Eu queria mais do que tudo levar minha filha deficiente para o exterior

Não importa o quanto você se prepare, sair de férias, especialmente no exterior, sempre lhe dá a sensação incômoda de que você esqueceu alguma coisa. No último momento de estresse antes de partir, você faz as malas, reembala e verifica novamente se há itens como protetor solar e roupas íntimas.

Mas para famílias com crianças deficientes e necessidades médicas, a perspectiva de esquecer algo pode ser muito mais preocupante.

Preparar-se para sair com Elisa, mesmo que por um dia, foi uma tarefa logística. Seu nível de paralisia cerebral foi classificado como grave, deixando-a completamente imóvel. Sua bolsa diária conteria: medicamentos (15 tipos, alguns classificados como controlados), monitor SATs (para verificar a frequência cardíaca e os níveis de O2 no sangue), cilindro de oxigênio, roupas sobressalentes, absorventes para continência, bomba de alimentação, máquina de sucção, além de peças sobressalentes. Essa experiência é comum em crianças clinicamente complexas.

Com os medicamentos, também há limites para onde você pode viajar. Alguns países têm punições muito rigorosas para medicamentos que entram no país sem a documentação adequada, e alguns medicamentos são completamente proibidos, especialmente analgésicos à base de opiáceos ou medicamentos como diazepam e midazolam, que são formas comuns de medicação de resgate para crianças com necessidades médicas complexas.

Outra consideração é adquirir mais suprimentos no exterior e notificar as instalações médicas adequadas em caso de emergência. Os cilindros de oxigênio precisariam ser encomendados com antecedência e armazenados no destino – isso nem sempre é viável, especialmente para uma criança com problemas respiratórios que pode necessitar de uso constante de oxigênio.

Depois, há o seguro de viagem, encontrar um hotel com instalações adequadas e acessíveis, como içamento, ou uma companhia aérea que possa acomodar uma cadeira de rodas. Não é impossível, mas é desafiador.

Com todas estas considerações, muitas famílias com crianças com deficiência física e com problemas médicos renunciam a viajar para o estrangeiro. A menos que por razões muito específicas com apoio alargado, como viagens organizadas através de organizações como Make-A-Wish ou The Lexi May Trust. Estas viagens são muitas vezes realizadas com a consciência de que, por uma razão ou outra, esta poderá ser a sua última oportunidade.

Viajar dentro do Reino Unido é muito mais fácil e encontrar uma unidade pediátrica perto de onde você planeja viajar pode simplificar muito as coisas. Mas com toda a preparação e cuidados exigidos dos pais, muitas vezes não parece um feriado, apenas mais do mesmo em um local diferente.

Uma pesquisa recente da Parceria para Crianças com Deficiência destaca como as famílias são levadas a um isolamento ainda maior durante as férias de verão.

As autoridades locais disponibilizam alguns clubes de férias, que são frequentemente anunciados como tendo necessidades educativas especiais e deficiências (SEND), inclusive, mas quanto maiores forem as necessidades médicas e de mobilidade, maior será a probabilidade de serem inadequados.

Para nós, Elisa precisaria de uma enfermeira para acompanhá-la. Ela poderia exigir intervenção para salvar vidas. Mesmo fora de casa, a preocupação e a ansiedade dos pais ainda persistem; portanto, o descanso pode ser uma pausa nas tarefas físicas, mas não nas emocionais. Os clubes de férias que oferecem a inclusão do SEND muitas vezes fazem o mínimo necessário para cumprir a obrigação de inclusão, atendendo apenas a uma definição restrita de deficiência e, mesmo assim, em alguns casos, pedem aos pais que paguem por cuidadores adicionais para os seus filhos, se necessário.

E por cuidadores, refiro-me a indivíduos qualificados cuja formação inclui conhecimentos e intervenções médicas e o seguimento de planos de gestão de sintomas específicos da criança. Estes cuidadores são poucos e raros, a maioria deles já trabalha para outras organizações, que fazem trabalho privado com as famílias para aumentar os seus salários.

Assim, enquanto as famílias aguardam ansiosamente as férias, as famílias com crianças deficientes abordam-nas com alguma preocupação. Com oportunidades limitadas, os pais devem priorizar e fazer mais sacrifícios do que a família média. As férias de verão costumam ser difíceis de conciliar. Os clubes de férias poderiam ajudar as famílias, fornecendo o apoio e o descanso que os pais necessitam. Infelizmente, quanto mais profunda a deficiência, mais difícil é.